Aloha 👋🏻
Vítejte u čtení newsletteru Na vlnách změny. V místě, kde tiší lidé získávají svůj hlas.
Představte si ráno, kdy obléknout se je jako zvedat stokilovou činku. Namalovat se je nadlidský výkon. Trochu úlevy vám přinese až ranní injekce v ordinaci u lékaře. A pak přijdete do práce a někdo vám řekne: „Ty vypadáš skvěle." Ale vy se přitom cítíte jak rozbořená stavebnice.
Dnešní řádky patří Nele Mizerové, autorce knihy „Mizerná nejen artritida".
Deset let žije s psoriatickou artritidou. V šestatřiceti prodělala mozkovou mrtvici. A přesto o sobě říká, že má v životě obrovské štěstí. Mohla o nemoci mlčet, místo toho popadla klávesnici a napsala knihu s humorem, bez příkras, s ilustracemi své dcery Laury. Celý výtěžek z knihy jde Revma Lize ČR.
A je ženou z Karviné. Tam se kolem horké kaše nechodí, takže čekejte vyprávění, který bude karvinsky ryzí.
Co uděláte, když vám tělo jednoho rána řekne ne?
Můžete se litovat. Můžete v tom utonout. A nebo dáte nemoci na prdel.
Nela si vybrala to druhé. Nebere nemoc jako nepřítele, ale jako parťáka, kterého s humorem odpaluje z postele. Tohle povídání je o tom, že i s „mizernou" kartou se dá hrát naplno. Nepřežívat.
Co v rozhovoru zaznělo (a proč to stojí za poslech):
Tělo nahazuje, Nela odpaluje
Než podstoupila biologickou léčbu, chodila o berlích a ráno se sama neoblékla - pomáhal jí manžel. Mohla se hroutit. Místo toho vedla s vlastním tělem dialog:
„Co ty mrcho, chtěla jsi mě nechat v posteli? Stejně jsem to rozchodila."
Humor a pár sprostých slov jsou pro ni úlevou, to, co k ní neodmyslitelně patří. To, co ji drží nad vodou. Dovolím si tu jeden citát přímo z knihy:
„Moje klouby jsou tak v háji, že mě chtěli obsadit do remaku Titaniku jako potápějící se vrak."
Vždycky to může být horší
Tahle věta Nelu provází skoro každý den. Uvědomila si to obzvlášť v nemocnici, mezi další lidmi s nemocí - vedle ženy s nádorem v čelisti, vedle lidí po amputacích.
A pak přišla mrtvice. V šestatřiceti. Sanitka, jedna noha, kterou najednou neovládala. Volala jí maminka, plná hrůzy. Nela jí odpověděla po svém:
„Mami, dobré, je to jenom noha. Ještě mám druhou."
Znovu se naučila chodit tak, že by dnes nikdo nic nepoznal.
„Prodělala jsem mrtvici. A stejně mám v tom životě štěstí."
Z bolesti vznikla kniha, která pomáhá dalším
Nápad přišel po mrtvici, v období těžkých migrén a úzkostí. Nela potřebovala všechno dostat z hlavy na papír. Z osobního příběhu se stala i pomoc dalším lidem s nemocí - stahovala data, četla odborné publikace, oslovila lékaře jako garanty. Stovky hodin práce. V Česku žije s revmatickým onemocněním přes 700 tisíc lidí a informací je pomálu.
„Chtěla jsem, aby si to člověk přečetl a řekl si: není to ok, ale život jde dál a dá se s tím žít."
Čtrnáct dní po vydání jí napsala čtenářka, že byla na dně a kniha ji nakopla zpátky do života. A to je to, co jí pohání dál v pomoci dalším lidem s nemocí.
Udělejte si audit lidí a prostředí
Nela mluví o tom, že má smysl vědomě hledat lidi a místa, kde je vám dobře. A stejně poctivě si všímat těch, kde vám dobře není.
„Hledám ty dobré věci, dobré lidi, dobrá prostředí."
Ví, že u rodiny je to pro některé lidi ožehavé. Rodiče ani sourozence si jen tak „neodstraníte". Sama má v rodině velkou oporu, hlavně v mamince.
S kým a kde je vám dobře - a kdo vás táhne dolů?
Mě není co litovat
Když ji někdo začne litovat, postaví ho do latě.
„Mě není co litovat. Žiju, chodím, mluvím, vidím a mám zdravé děti."
Revmatické onemocnění navíc není úplně vidět, a tak slýchá i věty typu „vždyť to je jenom bolení kloubů, ne". Dneska ji to už netrápí - lidi to přece nemůžou tušit. V knize na takové hlášky dokonce nabízí i trefné odpovědi.
Někdy stačí jenom být
V knize má Nela kapitolu pro blízké lidí, rodinu, přátele. Vzkaz je prostý: nemusíte mít řešení.
„Někdy stačí říct: jsem tu pro tebe. A když budeš něco chtít, řekni si."
Jsme naučení, že všechno se dá vyřešit. A tak v rozhovoru s nemocným kamarádem zoufale hledáme řešení. Jenže často žádné není. A ono opravdu stačí jenom pro něj být.
Druhá strana mince patří nám, lidem s nemocí: naučit se říct si. Dneska mě nechte být. Dnes potřebuju obejmout.
Umíte si říct o pomoc - a nahlas pojmenovat, co zrovna potřebujete?
„Myslela jsem, že se tady hraje tenis"
Kdo je Nela za oponou nemoci? Incident manažerka z banky, ryze byznysový člověk, který jednoho dne nastoupil do IT. První schůzka, kolega u flipchartu maluje frontend, backend, integrační platformu.
„Myslela jsem, že se tady hraje tenis."
První tři měsíce bolely. Nedala to ale najevo, zorientovala se a mezi kluky si našla své místo. Respekt si jako žena musela sjednat po svém.
„Muži jsou lovci, tak to odjakživa je. A jestli chci být mezi nimi, musím se tomu přizpůsobit."
Mrtvice přepsala priority
Nela svou práci milovala. Incident manažerka v bance - hasila, co se zrovna pokazilo, v jednom tempu a adrenalinu. Moneta byla její srdcovka a po mateřské se tam chtěla vrátit.
Pak přišla mrtvice. A doktor jí řekl jednu větu:
„Neměla byste se vůbec stresovat."
A tak stála před rozhodnutím, které dlouho odkládala: vrátit se k tomu, co miluje a co ji může položit - nebo to pustit.
„Rozhodla jsem se, že se nevrátím do té práce. Docela dost jsem to obrečela."
Místo korporátu se vrhla do rodinné advokacie - k tátovi a bráchovi, k oboru, který kdysi opustila. A přinesla si do něj všechno, co ji naučil byznys.
Co ještě zazní v rozhovoru?
- Stín tatínka, advokáta - a jaké je dnes stát po jeho boku.
- První křest knihy a dražba, která Revma Lize vynesla 212 000 Kč.
- Druhá kniha o „mizerném" ADHD, kterou právě píše.
A na závěr věta, která rámuje celý Nelin příběh:
„Zdravý člověk má milion přání, nemocný jenom to jedno. A kdyby náhodou nebylo, není to konec světa. Možná je to jenom jiný začátek."
Načtenou, naslyšenou opět příště. 👋🏻
Mějte se krásně.
Mává vám Nela a Viki.